«Зачем растить овоща?»: как мать ухаживает за дочерью, которая в 7 лет не видит и не слышит

О беременности я узнала 9 ноября 2013 года. Помню, как мы прыгали с Лешей от счастья, взявшись за руки. Нас двое, но через некоторое время появится третий человек. Мне это казалось чем-то фантастическим. На первое УЗИ я пришла в 7-8 недель: «У вас двойня!»

Врач показала мне сердца эмбрионов, сказала, что каждый в своей плаценте. Дихориальная диамниотическая двойня. Помню, как я их тщательно рассматривала. Все, абсолютно все, соответствовало сроку. Потом первый скрининг в 12-13 недель, и опять все хорошо. Мне разрешили работать, чем я и занималась, никаких угроз не ставили.







Зачем спасать и спасать ли?

В апреле Алене исполнилось 7 лет. И мне пока с трудом верится, что она уже такая большая. Рост около 110 см. Вес почти 14 кг. Не знаю, как у других мам тяжелобольных лежачих детей, но мне было всегда страшно думать какой Алена будет, когда вырастет.

Я долго не могла начать рассказывать про нее только потому, что гордиться абсолютно нечем. Большинство пишет про развитие своих детей, про реабилитации, про успехи и достижения. А тут Алена лежит, лежит и еще раз лежит. И так уже 7 лет. Но осознание пришло чуть позже: нужно.

С каждым годом таких спасенных малышей, весом менее килограмма, все больше. И их число неизбежно растет, ведь медицина развивается, а возможности выхаживания увеличиваются.

Кто-то может возмущаться и с пеной у рта доказывать, что спасать их не надо, но от этого спасать меньше не будут. Это не выбор родителей, нас никто не спрашивал и спрашивать не собирается. Так решил Минздрав. При этом, кому повезло, всегда будут ЗА. Я же прекрасно понимаю, что смерть Полины была во благо, потому что ухаживать за двумя лежачими детьми было бы раз в 10 тяжелее, и что никому нет дела до таких детей после этого геройского спасения. Так что, если у вас двойня-тройня, советую чаще мониторить шейку матки. Даже если только платно, лучше сделать платно, чем потом всю жизнь ухаживать за инвалидом.

Можно ли быть счастливой с больным ребенком?

Мне было 20 лет, когда я встретила Лешу. Затем была свадьба и очень желанная беременность. Еще и двойней. Все то время было очень счастливым, до дня рождения Алены с Полиной. Вот именно тогда я и поняла, что такое настоящее несчастье. Мы ждали двух здоровых девочек, а в итоге Полины нет, а Алена никогда не выздоровеет. Она не будет ходить, сидеть, переворачиваться, брать в руки предметы, видеть, слышать, понимать, и ее всю жизнь нужно будет обезболивать по часам и носить на руках. И так до самой ее смерти.

Простите, счастье? Какое счастье? А что это такое?

Это тяжело. Мне пришлось научиться многому. Например, жить заново и понять, что ничего не изменить. Не обращать внимания на вопросы: «А что она у вас умеет делать? Вообще ничего?», «Зачем тратить свою жизнь на овоща?». Не копаться в себе, не ныть, не сравнивать с другими мамами и детьми, не жалеть, не винить судьбу и окружающих, принять все как есть. И да, такое принятие можно назвать счастьем, почему бы и нет. Но мне так и не удалось…

Фото: Личный архив героини

Источник: www.woman.ru